Una experiencia de transmisión en el marco de un Congreso Internacional de Hemofilia. Silvia Grases, Carolina Tarrida (Barcelona)

ECOS y NUDOS. Silvia Grases
Trabajar en una institución implica, para un psicoanalista, plantearse diferentes cuestiones que van más allá de su práctica clínica y ante las que ha de tomar posición. Lo que estas cuestiones le plantean al analista, en el fondo, es cómo va a insertarse en un circuito determinado y a confrontarse con otros discursos, sin ser fagocitado por estos.

La relación con otros profesionales, la participación en programas, la redacción de materiales, implican para el analista ponerse en juego y lo convocan a una toma de posición. En nuestra opinión no se trata de quedar al margen ni tampoco de desdibujar la singularidad de nuestra práctica. Se trata de interrogar qué vías son posibles para un psicoanalista para ejercer en institución, cómo hacerse un lugar no extraterritorial, aunque sí singular.

Es desde esta premisa que orientamos nuestro trabajo en el Servicio de Psicología de la Associació Catalana de l’Hemofilia, entidad que acoge a personas diagnosticadas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, así como a portadoras y familiares.

Entre las tareas que desarrollamos en este marco se encuentra la participación en congresos científicos de ámbito nacional e internacional que tratan de temas de interés para el colectivo hemofílico. Estos congresos se organizan en torno al discurso científico-tecnológico y evaluativo hoy dominante. ¿Cómo pensar, entonces, nuestra participación en estos congresos? Nuestra posición es la de no ceder a este imperativo pero no quedar al margen. Se trata de participar para dar voz a lo subjetivo. Al hacerlo, constatamos que hay ecos, resonancias. El discurso cientificista se presenta como consistente y homogéneo, pero no es así. En estos lugares también es posible hacer encuentros, a veces con colegas de otras instituciones, y también entre personas del ámbito asociativo, que en más de una ocasión se han acercado, tras una presentación, a expresar su interés y el alivio que les ha producido escuchar un discurso diferente, que hable de la singularidad de los sujetos y no de escalas de cuantificación.

Con estas personas es posible, nos está siendo posible, situar los nudos para tejer una pequeña red. Desde el buen encuentro que se produjo en 2004 con una colega que trabaja en el comité psicosocial que participa en la organización de uno de estos congresos hasta los recientes efectos de una presentación en los “free papers” en el último congreso internacional de hemofilia, celebrado en julio de este año en Buenos Aires. De esta nueva experiencia de transmisión da cuenta la crónica de Carolina Tarrida que sigue a continuación.

¿CÓMO VIVEN LA HEMOFILIA LOS PACIENTES EN TRATAMIENTO PROFILÁCTICO? Carolina Tarrida

Bajo este título que podría parecer sólo marcado por los significantes de la medicina, presenté una ponencia como Free Paper dentro del Congreso Internacional de Hemofilia celebrado en Buenos Aires el pasado mes de julio. Toda la cuestión estaba para mí en ese “cómo viven”.

La hemofilia tiene una inscripción subjetiva para cada una de las personas que la padecen, y el tratamiento profiláctico viene, en ese marco, a ocupar su lugar. Como trasfondo a toda la ponencia estaba la intención de agujerear ese S1 en el que puede convertirse la hemofilia cuando funciona como identificación de colectivo.

Intentar dar cuenta de algo de la relación subjetividad y cuerpo, puede resultar ser como lanzar una rama a un río de corriente arrasadora, formada por otros discursos de orientación cognitivo-conductual que se presentan como científicos. Sin embargo, hubo quienes recogieron la rama y se acercaron para conversar. Les había interesado oír hablar de algo del orden de lo subjetivo. Una de las personas en concreto comentó que eso le ayudaba más que las estadísticas a pensar su experiencia dentro de la asociación de afectados de hemofilia en la que trabaja en su país.

Estos efectos de transmisión me hicieron pensar que es importante poder sostener la responsabilidad de hacer presente un discurso que agujeree este Otro de la ciencia que se pretende completo. La respuesta de aquellos que se vieron tocados por algo de este discurso y que proponen empezar a hacer red de algún modo, da cuenta de que hay agujeros en un discurso que intenta homogeneizar, tal como apuntaba Silvia Grases.

Hacer red es precisamente la posibilidad de crear encuentros en puntos que se atan, que se saben rodeados de huecos.

Presento a continuación la ponencia tal cual fue defendida en el congreso.

¿CÓMO VIVEN LA HEMOFILIA LOS PACIENTES EN TRATAMIENTO PROFILÁCTICO?*

Introducción

La profilaxis cambia radicalmente la manera como la hemofilia afecta a las personas por sus efectos sobre las manifestaciones clínicas de la enfermedad.

La profilaxis es muy eficaz tanto en la prevención del daño articular, como en la incidencia de los episodios hemorrágicos y por tanto, facilita realizar actividades que sin ella supondrían un riesgo. En definitiva, la profilaxis permite a los pacientes vivir la vida sin demasiadas limitaciones.

Los pacientes que ahora se encuentran alrededor de los 40 años, tuvieron una infancia absolutamente diferente de la que viven los jóvenes hemofílicos en la actualidad. Vivir la hemofilia sin tratamiento suponía vivir con muchas limitaciones, con frecuentes reposos, con dolores y con importantes secuelas en articulaciones para el resto de la vida.

Las personas que son diagnosticadas en la actualidad en cambio, reciben desde el primer momento el tratamiento con factor de coagulación, con todas las consecuencias físicas y psíquicas que eso supone, ya que los efectos de la profilaxis sobre las manifestaciones clínicas que se dan en el cuerpo, tienen a su vez, una inscripción subjetiva para cada persona. Dicho de otro modo, la profilaxis condiciona la manera de pensar la hemofilia y sus efectos para cada paciente en particular y para su familia.

Desde el Servicio de psicología de la Asociación Catalana de la Hemofilia estamos investigando alrededor de estos efectos subjetivos que se producen a raíz de la introducción de la profilaxis, teniendo en cuenta siempre que para cada paciente tendrán sus matices.

Elaboración subjetiva de la hemofilia y sus consecuencias
Tanto pacientes como familiares hacen un proceso de elaboración para aceptar la hemofilia como condición de vida. La hemofilia es una experiencia que afecta al cuerpo, y que la subjetividad va a intentar interpretar de una manera particular en cada caso.

Todos contamos con un organismo desde el momento en que nacemos. Para hacerlo propio y que pueda devenir nuestro cuerpo, es necesario que quede marcado por el lenguaje, es decir, debe soportar el efecto de las palabras. Primero serán las palabras que los otros nos dirigen y que dejan una primera marca, los padres o personas cuidadoras en primera instancia, y a medida que vamos creciendo, serán las nuestras propias. El cuerpo es pues, efecto del lenguaje. Se conforma a medida que hacemos nuestras sus diferentes partes articulándolas entre sí, nombramos las sensaciones que de él se derivan como el dolor o el placer, etc. Este proceso de adopción del propio cuerpo, nos permitirá a la vez constituirnos como sujetos. Es decir, cuerpo y subjetividad se van tramando mutuamente. Este proceso es necesario para todos y cada uno de nosotros y siempre se realiza desde la propia subjetividad.

En el caso de las personas hemofílicas, la hemofilia será uno de estos hechos reales que afectan al cuerpo, alrededor del cual cada uno pondrá palabras para hacerlo vivible para sí mismo. El efecto de estas palabras no es siempre consciente a primera vista, pero sí que es operativo. Es decir, uno no se da cuenta del efecto que tiene en su vida, el modo en que va nombrando e interpretando su hemofilia, pero ese efecto se deja ver en la manera de afrontar el tratamiento o en la manera de cuidarse por ejemplo.

Encontramos los primeros intentos de nombrar la vivencia de la enfermedad en niños hemofílicos desde muy temprana edad. Por ejemplo, un niño hemofílico de 5 años que tiene un inhibidor, cuenta que quiere curarse de la hemofilia. Para que se cure, le ponen “un bichito mágico, que es un bichito que corre mucho, mucho por todo el cuerpo para que la hemofilia no sea tan mala. El problema es que un inhibidor se come el bichito y si no para, se va a quedar sin”.

A través de estos intentos, el niño va elaborando simbólicamente lo que ocurre en su cuerpo, para hacerse una vida con las condiciones que impone la enfermedad.

El camino que va recorriendo cada niño, no es fácil ni tampoco avanza siempre linealmente. Hay momentos de ida y vuelta, de rabia, de queja, de dolor, que son muy difíciles de llevar tanto para él mismo como para los padres que quisieran evitarle este malestar. Estos momentos sin embargo, le permitirán avanzar en la construcción de su vivencia.

Por eso es tan importante dejar el espacio y el tiempo necesario a cada niño, para que nombre lo que le va ocurriendo, y se pueda sostener a la vez en el acompañamiento de padres y profesionales de la salud cuando tenga preguntas que realizar. Es decir, es tan importante que el niño pueda hablar sobre lo que le pasa, como que se le hable, se le expliquen motivos de intervenciones en su cuerpo, etc.

Esta construcción subjetiva además, va a ayudar al niño a participar más activamente en su experiencia de la hemofilia, ya sea por lo que hace a su tratamiento, o en la identificación del riesgo ante momentos complicados tras un golpe por ejemplo.

“Hemofilia es que te pinchen los lunes, miércoles y viernes”
Una de las condiciones de vida que supone la hemofilia, es el tratamiento por infusión de factor.

Más allá del efecto de alivio que ha proporcionado a todo el colectivo, por la enorme ganancia en el nivel de calidad de vida, hay también una vivencia del tratamiento que será muy personal para cada paciente.

De entrada, ya sea a demanda o por profilaxis, el tratamiento determina en gran medida la vida de los pacientes, ya que a menudo desde muy pequeños, les supone soportar una intervención periódica sobre su cuerpo, determina sus recorridos por la ciudad (de casa al hospital, del colegio al hospital), condiciona cada salida de excursión o de viaje teniendo que prever cuánto factor llevar o cuáles son los hospitales más cercanos, etc.

De hecho, actualmente el tratamiento va ligado directamente a la vivencia de la hemofilia. Tal como dice el título de este apartado, un niño al que atendemos en el Servicio, define así la hemofilia: “Hemofilia es que te pinchen los lunes, miércoles y viernes”. Para este niño la hemofilia es el tratamiento mismo, e intenta explicarse así el sentido de unos pinchazos que le vienen sin relación a un dolor o a un accidente previo.

Es decir, tal como hemos venido apuntando hasta ahora, la vivencia de la hemofilia se construye dentro del marco subjetivo particular de cada paciente y también la profilaxis requiere esfuerzos de elaboración a partir del momento en que es pautada.

Otro ejemplo, la madre de un niño al que atendemos, cuenta como desde el momento en que se le pautó la profilaxis, cada vez que iba al hospital pedía a las enfermeras alguno de los instrumentos necesarios para pinchar. Poco a poco, se hizo un maletín con todo lo necesario, y así jugaba en casa a pincharse. Luego, les contaba a sus padres cuánto se había puesto de cada fármaco, si le había dolido o no, etc. Pasados dos años, y tras todo un recorrido de dificultades para poder consentir a ser pinchado, el pequeño ha logrado dejarse pinchar por su madre en casa, y se encuentra en un nuevo tramo de su camino: ha empezado a preguntar si esto va a ser así para siempre.

A parte de la vivencia del tratamiento en el cuerpo, la profilaxis tiene otras consecuencias. La hemofilia se hace visible precisamente por las medidas de precaución que supone, y que se traducen en llevar protecciones en rodillas o cabeza en determinados momentos del desarrollo del niño, soportar ciertas prohibiciones de realizar determinados juegos y deportes, guardar reposo tras algunos episodios hemorrágicos, etc.

El hecho de que la profilaxis elimine o reduzca estas limitaciones que harían visible la hemofilia, tanto para los otros como para uno mismo, puede ser usado inconscientemente en algunos casos para negar la enfermedad. Hemos podido observar cómo esta negación se declina en cada paciente de un modo particular.

En una ocasión, durante una sesión, una madre cuenta lo triste que está porque el director del colegio de su hijo ha hecho público que el niño es hemofílico. “Ahora ya no podrá ser normal” afirma. Aparece aquí el malentendido inconsciente desde el que vivía la hemofilia esta mujer. Para esta madre la profilaxis había venido a ocupar un lugar de apoyo a este malentendido: “como el niño puede hacer lo mismo que los demás, es normal”. En el trabajo psicoterapéutico que realiza en nuestro servicio, puede abordar algunos puntos subjetivos que interferían en la interpretación de esta normalidad idealizada y de la hemofilia. Para ella la hemofilia de su hijo era vivida como una debilidad que era necesario tapar.

Para toda madre hay una pérdida respecto a un ideal de hijo que ha fantaseado antes del nacimiento. En este caso en el que apareció el diagnóstico de hemofilia a los pocos meses de nacer, la enfermedad vino a dar nombre a esta cierta pérdida. Así, los niños normales eran para ella, los niños ideales, los niños a los que no les faltaba nada. Hacer consciente este punto y cuestionarlo, le permitió dar otro lugar a la hemofilia y sostener de otro modo a este hijo y su condición de hemofílico.

La manera de vivir el tratamiento profiláctico es absolutamente particular para cada persona que se somete a él y para su entorno, y encaja en su manera de vivir la hemofilia. Tal como acabamos de ver, cuando por ejemplo, se vive escondiendo la hemofilia por las razones subjetivas que sean en cada caso, la profilaxis puede ser usada en ese sentido, es decir, tendrá ese uso subjetivo para esa persona.

Conclusiones
Vivir con hemofilia supone vivir con unas condiciones que afectan al cuerpo, y que requieren de un trabajo de elaboración subjetiva.

Dentro de las condiciones de vida que impone la hemofilia, está inscrito en muchos casos, el tratamiento profiláctico con factor de coagulación.

Podemos pensar que este tratamiento puede leerse en dos sentidos: Por un lado, tiene un uso objetivo para todos los pacientes, ya que proporciona una mayor calidad de vida, al permitir realizar actividades que serían problemáticas sin el nivel de factor en sangre que éste permite mantener.

Por el otro, en el caso por caso, podemos escuchar cómo la profilaxis tiene también un uso subjetivo inconsciente para cada persona. Identificar y elaborar esta lectura personal de la vivencia de la hemofilia y de la profilaxis, dentro del marco de un tratamiento profesional, permite a las personas ser más conscientes de su posición ante estas condiciones de vida.

*Versión en castellano. Esta ponencia fue pronunciada en inglés.