Reacción de TEAdir al reportaje "Dos vías divergentes para tratar trastornos del espectro autista" (El Periódico - 2/7/14) Iván Ruiz (Barcelona)
Estimada Laura Puig, hemos leído con interés aunque también con suma preocupación tu reportaje "Dos vías divergentes para tratar trastornos del espectro autista", que fue publicado ayer por El Periódico.
El interés de tu reportaje recae sobretodo en su título ("Dos vías divergentes para tratar trastornos del espectro autista") pero la preocupación nos surgió debido a su contenido. Como presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con autismo, me veo con la obligación de matizar algunas cuestiones en relación a estos dos sentimientos encontrados, que nos han surgido en el seno del colectivo de padres que represento. De la lectura de las siguientes líneas, entenderás el porqué:
1- Te refieres al DMS como la "Biblia de la psiquiatría" y a la última revisión, la quinta, como la que ha conseguido reunir en un mismo diagnóstico el autismo de Kanner y el Síndrome de Asperger. De esta mención, un tanto sesgada, que haces sobre la compleja cuestión de las herramientas conceptuales para diagnosticar el autismo, se desprende que quizás no hayas podido tener suficiente conocimiento de la falta de consenso profesional que existe en estos momentos en relación al diagnóstico de TEA.
De hecho, el retraso de varios años en la publicación del DSM-V fue causado por la falta de consenso entre los propios miembros de la comisión de expertos interna de la APA (American Psychiatric Association) encargada de la redacción de este Manual. Varios de ellos denunciaron el ejercicio de poder que algunos lobbies psiquiátricos ejercieron en la revisión de la categoría diagnóstica de TEA. E, incluso, algunas asociaciones de afectados de Síndrome de Asperger en Estados Unidos han llevado a cabo una movilización considerable para oponerse a ser incluidos dentro de un diagnóstico que, según ellos creen, les resta especificidad.
Hay algunos artículos que quizás sean de tu interés y que entran con mayor profundidad en esta cuestión. Los puedes encontrar en estos enlaces:
http://www.revconsecuencias.com.ar/ediciones/010/template.asp?arts/Alcances/Fin-de-una-epoca.HTML
2- Lo que consideramos, en cualquier caso, arriesgado en tu reportaje, en relación a la mención del diagnóstico, es la vinculación entre el DSM y el "cada vez más consenso respecto a un origen genético o neurológico".
No existen en estos momentos pruebas concluyentes que apunten a un origen neurofisiológico del autismo. Solo en algunos casos en el que la sintomatología autista se presenta vinculada a algún síndrome neurofisiológico probado por medio de resultados de pruebas neurológicas se ha querido suponer su etiología biológica. Pero en el resto de casos, las pruebas de protocolo que se pasan a las personas con autismo dan negativas. La vinculación entre el autismo y la etiología neurofisiológica es, entonces, tan débil que no consideramos que se pueda hablar ni tan siquiera de una sospecha. Y es justamente esto lo que hace de este "cada vez más consenso" del que hablas en tú reportaje una expresión que no reconocemos fiel a la realidad actual.
Los resultados de las investigaciones científicas obtenidos hasta ahora están esclarecidos en el monográfico que la revista Nature. International Weekly Journal of Science dedicó al autismo en noviembre de 2011. Allí puede leerse: «Con la excepción de unos pocos trastornos raros, tales como el síndrome de X frágil o de Rett, que causan formas de autismo, ninguna alteración de un gen individual o de un conjunto de genes puede pronosticar adecuadamente tal condición» (479:5).
Es además una cuestión que Neus Carbonell y yo mismo hemos investigado y publicado en No todo sobre el autismo (Ed. Gredos, 2013).
3- El título del reportaje predispone al lector a encontrar los elementos que hacen del psicoanálisis y de las Técnicas cognitivo-conductuales dos abordajes "divergentes". Pero en el texto solo se encuentra una única mención al modo como el psicoanálisis entiende el autismo: "intenta 'comprender' el sufrimiento y las ansiedades catastróficas del niño autista, así como las dificultades de relación que manifiesta". Por supuesto que desde nuestra asociación suscribimos el sufrimiento y la angustia con las que las persona con autismo, no solo los niños, afrontan el mundo que viven como profundamente hostil, pero no consideramos que la orientación psicoanalítica reduzca la etiología del autismo al "trauma".
Podrás decirnos que, en efecto, esta palabra, en el reportaje, es atribuida al psicólogo Cuixart, pero estarás de acuerdo con nosotros que tal y como están confrontadas en el texto estas dos versiones de la etiología del autismo, no se deja la oportunidad a algún representante de la orientación psicoanalítica de cuestionar seriamente por qué el psicoanálisis no considera el autismo como un "trastorno biológico".
En el autismo, encontramos todas aquellas dificultades, profundamente humanas, que van más allá de lo biológico y que suponen para una persona, entre otras: construirse una imagen de sí mismo, encontrar las maneras de hacerse con su cuerpo y de relacionarse con él, acceder al lenguaje y, sobretodo, al hecho de hablar, el difícil reto de llegar a considerarse un persona, etc.
Así, consideramos el autismo como una posición radical de situarse en el mundo, en la que, además de las grandes dificultades que esto supone para la personas afectadas, lo que ellas llegan a inventar y elaborar para convertirse en "alguien en algún lugar" debe ser puesto en primer plano, incluso por delante de todo aquello que resulta para los demás su "discapacidad".
Encontrarás un testimonio muy interesante de este trabajo subjetivo en el joven Albert, un chico de 21 años diagnosticado de Síndrome de Asperger, y que es el protagonista del documental Unes altres veus. Una mirada diferent sobre l'autisme (Teidees audiovisuals, 2013) . Se trata de una película que he dirigido y que produjimos desde TEAdir. La película fue estrenada el año pasado en Barcelona y ha dado ya la vuelta al mundo.
Encontrarás algunos fragmentos en http://unesaltresveus.teidees.com
4- En tu reportaje encontramos también un desequilibrio inquietante entre las "dos vías" que propone el título y el predominio, en el interior del texto, de las referencias a las técnicas cognitivo-conductuales, en lo que se refiere a su propuesta de abordaje. Queremos pensar que se trata del acceso limitado que has podido tener a los especialistas que trabajan en este campo, pero no podemos obviar, en nuestro intento de explicarnos qué te ha llevado a elaborar este reportaje, el hecho de que las TCC ejercen en estos momentos, en nuestro país, un poder casi absoluto en el control de los servicios públicos. Sin ir más lejos, la Dra. Hevás, a la que entrevistaste, se ha erigido como la especialista de referencia que "forma en entrevistas diagnósticas a profesionales tanto conductuales como psicodinámicos". Creemos que este es un claro ejemplo de lo que significa en estos momentos imponer una metodología a profesionales que, en nuestro país, se caracterizan por ejercer su trabajo con los autistas y con sus familias desde orientaciones teóricas muy diversas.
La Dra. Hervás, en connivencia con el Departament de Sanitat, no ha permitido que esta formación en "diágnóstico" sea teóricamente tan diversa como las propuestas de tratamiento que se ofrecen desde los diversos servicios ambulatorios específicos. E incluso, algo más grave, tenemos conocimiento de algunas indicaciones dadas a algunos medios de comunicación de "no entrar en la polémica", pero sí de dar visibilidad a las figuras que representan la corriente "oficialista".
5- Citas su "búsqueda de nexos en común" pero no es lo que creemos que esta profesional practique. El único nexo común que consideramos posible es coexistir en la oferta pública, pues en relación a la etiología y al tratamiento del autismo, no hay entre ambas perspectivas reconciliación posible.
Sin duda, esta cuestión merecería de un desarrollo mayor y de un reportaje que acerque al lector no formado en la materia las razones por las cuales sostenemos desde TEAdir esta disimetría entre las TCC y el psicoanálisis. Quizás tú misma puedas retomar esta cuestión en un próximo trabajo periodístico.
6- El único testimonio al que se da voz en tu reportaje es el de una madre, que no creemos justamente que sea representativa de la realidad de las familias catalanas que viven y buscan en Catalunya a aquellos profesionales en los que confiar. En concreto, muchos padres no están dispuestos a convertirse en los "entrenadores" de sus hijos, a los que aplicar métodos reeducativos, de un ética dudosa en algunos casos.
La propuesta de las técnicas conductistas hacen recaer la responsabilidad del éxito de sus técnicas en los ejercicios intensivos que los padres deben hacer en sus casas, privándoles en muchos casos de ejercer su función como padres y atribuyéndoles, además, el fracaso, cosa que llega a suceder, en la aplicación de esas técnicas. No tenemos nada que decir a aquello que resulta ser una elección de los padres del tratamiento que consideren más adecuado para el autismo de su hijo, pero del mismo modo no queremos que se nos evite poderla tomar nosotros.
"Un plan detallado para los padres" no debe pasar, entonces, por encima de su decisión de escoger el tratamiento que consideren más adecuado. Estarás de acuerdo con nosotros que estamos ante un derecho democrático. Los padres necesitan acompañamiento, sí, pero no un plan que nos diga cómo debemos hacer de padres. Aunque afectado de autismo, no existe para un niño el manual del buen padre que debería tener.
Finalmente, entendemos la complejidad que supone hacer un reportaje periodístico de estas características que transmita lo más fiel posible una realidad como la del autismo. Pero, justamente por esta razón, no entendemos que el artículo no recoja las opiniones de otros profesionales especializados del campo del psicoanálisis, el trabajo continuado de asociaciones de padres que defienden, como la nuestra, otra sensibilidad y la existencia de publicaciones y material divulgativo, de amplia difusión, como por ejemplo el que mencionamos en este escrito.
Es por esta razón que querríamos hacerte llegar, si te parece oportuno enviarnos una dirección postal donde hacerlo, algunas de estas referencias, con el deseo de que puedan ser de tu interés y de que aporten la complejidad suficiente a un tema como el autismo que, necesariamente, se resiste a su simplificación. Lamentamos realmente que los medios de comunicación no siempre sean sensibles a esta complejidad y silencien, aun sin pretenderlo, voces como la nuestra.
Quedamos, en cualquier caso, a tu entera disposición.
Cordialmente,
Iván Ruiz Acero (Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y profesionales de personas con Trastorno del Especto Autista -Autismos y Síndromes de Asperger-)
www.associacioteadir.org
