Naoki Hisgashida. LA RAZÓN POR LA QUE SALTO*. José Manuel Alvarez (Barcelona)
Naoki Hisgashida era un muchacho que contaba con sólo 13 años cuando tuvo la genial idea de escribir este singular libro en el que responde a muchas de las más habituales preguntas que surgen en el trato diario con sujetos autistas. Son 58 preguntas a las que contesta de un modo claro y preciso, dando lugar en ellas, no obstante, al no saber y mostrando en sus respuestas una más que notable capacidad introspectiva.
En la línea de los recientes libros de Temple Grandin o Donna Williams, aunque en una perspectiva más humilde pero no por ello menos notable, Noaki Hisgashida con su sencillez y claridad logra transmitir gran parte del drama diario al que se enfrentan los niños y niñas autistas. Y, no obstante, y leyéndolo con calma y más de cerca, nos aproxima a cuestiones de máximo interés relativos al lenguaje, a la palabra, a la escritura, al sonido, a la imagen, a los objetos, a la relación al Otro, al cuerpo, al movimiento, al tiempo, etc., que se van desplegando a partir de esas 58 preguntas..., pero, por el lugar en el que se ha instalado Hisgashida, justo en la juntura más íntima y profunda en donde se articulan dichas cuestiones, aporta una luz de la cual carecemos los mal llamados normales; carencia a partir de la cual, el hablar, el dirigirse al otro, el percibir sonidos, objetos, etc., nos parecen las cosas más normales y naturales del mundo, cuando lo que nos muestra Hisgashida, a partir de su posición subjetiva, es absolutamente todo lo contrario.
He aquí uno de sus méritos. Pero hay otros, tal y como señala el célebre autor de la introducción David Mitchell, -padre a su vez de un hijo autista-, como el hecho de que Hisgashida tiene unas enormes dificultades para hablar, lo que le ha obligado a aprender un método de escritura desarrollado gracias a su paciente profesora, la honorable señora Suzuki de la Escuela Hagukumi, junto con la inestimable ayuda de su propia madre, con el que es capaz de deletrear palabras directamente sobre una tabla de letras japonesas en una cuadrícula con los 40 símbolos básicos del hiraga japonés y su equivalente en una lengua occidental, copia del teclado QWERTY dibujado en un cartón plastificado. Noaki señala las letras de la tabla deletreando así las palabras que luego un colaborador transcribe. A partir de ahí, y como señala Mitchell, dichas palabras forman frases, luego párrafos y, al final, libros... Y como Noaki es alguien con muchas inquietudes, ha creado un Blog en el que escribe directamente desde el ordenador.
El otro mérito es de orden personal, pues por alguna misteriosa razón, Noaki parece estar, cual equilibrista, justo en el fino borde del hilo del abandono, -aunque no sea este un abandono cualquiera-, temática que atraviesa todo el texto, y que se refleja fuertemente en el cuento final -págs. 163 a 183-, con el que se cierra este original libro. El mérito, a nuestro juicio, consiste en que el autor ha logrado encaramarse al peligroso risco de la palabra, para lanzar desde allí y con un punto de desesperación, una llamada de atención a partir de la cual ayudar al otro a que cambie su modo de entablar una conversación con el autismo, un modo diferente de presencia que no tome la vía del rechazo o la imposición.
Por si esto fuese poco, el autor, en una de sus respuestas deja ver su propia teoría de las causas del autismo en una articulación inesperada con la culpa oscura y fundamental del Otro. Yo creo que las personas que tienen autismo nacen fuera del régimen de la civilización. Desde luego, esta teoría es mía, pero creo que, por todos los asesinatos que se comenten en este mundo y por la destrucción del planeta, cuyo responsable es el egoísmo humano, estamos todos en una profunda crisis. De algún modo, el autismo ha surgido de esto.(...) Los autistas (...) somos como viajeros procedentes de un lejano pasado. Y si con nuestra presencia podemos ayudar a que la gente del mundo recuerde lo que realmente es importante para la Tierra, eso nos dará una tranquila satisfacción. (pág. 159)
Como ya señalamos más arriba, el libro se divide en preguntas de todo tipo: ¿Por qué habláis tan alto y tan raro los autistas; ¿Por qué repetís las mismas preguntas una y otra vez?; ¿Por qué hacéis cosas que sabéis que no debéis hacer, aunque os hayan dicho un millón de veces que no las hagáis?; ¿Por qué no establecéis contacto visual al hablar?; ¿Es verdad que odiáis que os toquen?; ¿Por qué os tapáis los oídos los autistas? ¿Es porque hay demasiado ruido?; ¿Por qué siempre estáis corriendo como si escapaseis de algo?... Y así hasta completar las 58 preguntas que abarcan un sinfín de temáticas intercaladas de cuando en cuando con algún relato corto, para cerrar el libro con el sorprendente cuento arriba mencionado y cuyo título, y no por casualidad, reza así: Estoy aquí.
Y, como en efecto, escribir un libro es una forma de estar aquí, démosle para finalizar a este forofo de la palabra que es Naoki Hisgashida la oportunidad de expresarse, con el fin de que el lector se haga una idea de lo que se va a encontrar en este más que recomendable y singular libro.
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P2
¿POR QUÉ HABLÁIS TAN ALTO Y TAN RARO LOS AUTISTAS?
A menudo la gente me dice que cuando hablo solo lo hago muy fuerte, aunque, aun así, no consiga decir lo que quiero decir, y a pesar de que en otras ocasiones la voz me salga muy tenue. Esa es una de las cosas que no puedo controlar, y eso me desanima mucho. ¿Por qué no puedo corregirlo?
Cuando hablo con voz rara, no lo hago a propósito. Es cierto que hay veces en las que el sonido de mi propia voz me resulta reconfortante, cuando uso palabras familiares o frases fáciles de pronunciar. Pero la voz que no puedo controlar es otra cosa. Sale descontroladamente, pero no porque yo quiera; es más bien como un reflejo. Pero ¿un reflejo en respuesta a qué? A lo que acabo de ver, en algunos casos, o a algún recuerdo antiguo. Cuando me sale esa voz rara, me resulta casi imposible contenerla. Y si lo consigo, hasta me duele, casi como si me estuviera estrangulando yo mismo.
(...) ¿Cuántas veces me han hecho morirme de vergüenza esos extraños sonidos que salen de mi boca? ¡Yo también quiero ser una persona agradable, tranquila y callada! Lo que pasa es que, aunque nos manden que cerremos la boca o que estemos callados, no sabemos cómo hacerlo. Tengo la sensación de que la voz es como la respiración, que me sale de la boca de forma inconsciente.
P13
¿PREFERÍS ESTAR SOLOS?
«Ah, no te preocupes por él; prefiere estar solo» ¿Cuántas veces he oído eso? Yo no creo que ningún ser humano desee realmente estar a solas, no puede ser. En el caso de los autistas, lo que nos pone nerviosos es el causaros problemas a los demás, o incluso haceros enfadar. «Por eso» nos cuesta estar con otras personas. Y por eso a menudo acabamos solos.
Lo cierto es que nos encantaría estar con otras personas. (...) Cada vez que oigo que alguien comenta lo mucho que me gusta estar solo, me siento desesperadamente apartado. Es como si me estuvieran dando la espalda a propósito.
P16
¿ES VERDAD QUE ODIÁIS QUE OS TOQUEN?
Personalmente, no tengo ningún problema con el contacto físico, pero es cierto que algunos autistas no soportan que los abracen o los toquen. A decir verdad no sé por qué; supongo que simplemente les hace sentirse incómodos. Incluso tener que cambiar el vestuario de acuerdo con la estación, ponerse más ropa en invierno y menos en verano, puede ser un gran inconveniente para personas con problemas de tacto. Tener que cambiar actitudes según cambia la situación puede ser mucho pedir.
En general, para un autista, el que otra persona le toque significa que esa persona ejerce un control sobre su cuerpo, un control que él mismo no puede ejercer del todo. Es como si perdiéramos nuestra personalidad. Pensad en ello: ¡es aterrador!
También está presente el miedo a que, al tocarnos, nuestros pensamientos se hagan visibles. Y si eso ocurriera, la otra persona empezaría a preocuparse «de verdad» por nosotros. ¿Lo veis? Levantamos una barrera a nuestro alrededor para que la gente no entre.
P53
¿POR QUÉ SOIS OBSESIVOS CON CIERTAS COSAS?
No somos obsesivos con ciertas cosas porque nos guste ni porque queramos. Los autistas nos obsesionamos con algunas cosas porque nos volveríamos locos si no lo hiciéramos. Ejecutando una acción, la que sea, nos sentimos algo aliviados y nos calmamos. Pero cada vez que alguien me regaña por hacerla, o incluso cuando me impide repetirla, me siento fatal. En realidad yo no quería hacerla, y acabo odiándome aún más por no poder controlar mis propias acciones. Cada vez que nuestro comportamiento obsesivo molesta a otras personas, por favor, paradnos de inmediato, como podáis. La persona que más sufre es la que causa dolores de cabeza a los demás, es decir, el autista. Aunque parezca que estamos disfrutando y pasándonoslo estupendamente, por dentro nos duele, porque sabemos que no tenemos control sobre lo que hace nuestro cuerpo.
Por otra parte, cuando nuestro comportamiento obsesivo no molesta a nadie, yo os pediría que hicierais la vista gorda.
(...)
El problema es: ¿cómo se puede ayudar a que un autista abandone esos actos obsesivos en los casos en que «sí» está molestando a los demás? A vosotros, que nos ayudáis, os diría esto: por favor, enfrentaos a nuestros problemas de comportamiento confiando mucho en que pasarán. Cuando se nos impide que hagamos lo que queremos, podemos reaccionar con grandes gritos y aspavientos, pero con el tiempo nos acostumbramos a la idea. Y hasta que llegue ese momento, querríamos que no os rindáis y que no nos dejéis por imposibles...
57
¿QUÉ ES LO QUE OS PROVOCA ATAQUES DE PÁNICO Y COLAPSOS?
Esto no sé si lo podéis entender. Los ataques de pánico pueden desencadenarse por muchos motivos, pero aunque creéis un ambiente ideal para eliminar todas las causas habituales para una persona determinada, de vez en cuando «seguimos» sufriendo ataques de pánico.
Uno de los malentendidos más grandes que tenéis sobre nosotros es creer que nuestros sentimientos no son tan sutiles y complejos como los vuestros. Nuestro modo de actuar puede parecer infantil a vuestros ojos, y por ello tendéis a suponer que también somos infantiles por dentro. Pero, por supuesto, experimentamos las mismas emociones que vosotros. Y como los autistas no somos hábiles comunicadores, puede que incluso seamos más sensibles que vosotros.
Encerrados en el interior de estos cuerpos nuestros, que no responden, hay unos sentimientos que no conseguimos expresar correctamente. El solo hecho de sobrevivir nos cuesta un gran esfuerzo. Y esa sensación de impotencia a veces nos vuelve medio locos, lo cual nos provoca un ataque de pánico o un colapso.
Cuando nos ocurra, dejad que lloremos o gritemos, que lo saquemos todo al exterior. Permaneced cerca de nosotros y, mientras nos domina ese tormento, evitad que nos hagamos daño o que se lo hagamos a otras personas.
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* LA RAZÓN POR LA QUE SALTO. Naoki Hisgashida. Introducción de David Mitchell. Adaptación al inglés de KA Yoshida y David Mitchell. Traducción de Jorge Rizzo. Rocaeditorial. Abril de 2014. Edición tapa dura. PVP 12,90 Euros.