FORO AUTISMO: Encuentros, testimonios, experiencias, aperturas.

ENCUENTRO ENTRE LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS DE LA COMUNICACIÓN Y EL PSICOANÁLISIS. Gemma Barnés Torras

Quizá ese encuentro inicial fue totalmente fortuito, en la institución dónde trabajo que atiende a niños y niñas con autismo y psicosis infantil, nos vinieron a hablar de un sistema alternativo y aumentativo de la comunicación que constaba de acompañar la palabra oral con un signo manual (los signos eran extraídos del lenguaje de signos de la comunidad sorda), nos explicaron cómo introducir el primer signo y los pasos a dar para pasar a un segundo, a un tercero…

¿Qué hacer? Seguir los pasos que nos habían explicado o seguir al niño. De hecho, fue coger un poco de cada, por un lado coger el sistema alternativo y aumentativo de la comunicación cómo un recurso mediador y facilitador de la relación. Coger el recurso a modo de hilo para ir uniendo sonido, forma y concepto y por otro lado, seguir al niño, mirarlo y escucharlo, es decir tener una mirada hacia el sujeto.

Mirada hacia el sujeto… y a partir de aquí ha habido un encuentro entre los recursos que ofrecen los sistemas alternativos y la manera de mirar que ofrece el psicoanálisis.

Todo esto implica que al estar delante de un niño hay un tiempo de, aparentemente, no hacer nada, nada más que estar y en ese estar tener el sistema alternativo como un elemento mediador, hemos observado que el signo permite a algunos niños sacar la voz y de aquí producir alguna palabra oral, dónde cuando ésta sale el signo cae ya que, éste ya no es funcional; para otros niños es la posibilidad de entrar en la demanda, a través de mover las manos hay un código compartido; hay también la entrada a una primera representación.

Es cierto que hay muchas teorías con mucha experiencia con los sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, experiencia en fundamentar los procesos de aprendizaje y enseñanza con una visión concreta de cómo sucede ¿Y el psicoanálisis? Mi experiencia ha sido que ha permitido poner el recurso (signo manual, fotografía, pictograma) al servicio del sujeto, una manera de facilitar su relación con los otros y con la palabra.

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UN TESTIMONIO DE LA PRÁCTICA ENTRE VARIOS EN L’ANTENNA 112. Ana Jiménez

L’Antenna 112 es un centro terapéutico y de rehabilitación -diurno y residencial- para menores psicóticos y autistas, que funciona desde el año 1997 y abre sus puertas de lunes a viernes. Se inspiró en L’Antenne 110 de Bruselas (creada en 1974 por A Di Ciaccia para responder al malestar de niños autistas y psicóticos y elaborar un saber que permitiera tratar con ellos, y poder acompañarlos en el trabajo que realizan para hallar cada uno su propia solución).

La referencia teórica: el descubrimiento freudiano y la lectura y desarrollo que Lacan hizo de él.

La modalidad de trabajo: lo que Jacques Alain Miller nombró Práctica entre varios.

La mayoría de los menores que acoge L’Antenna 112 presentaban, de partida, una seria auto o hetero-agresividad. El acto agresivo adviene cuando el sujeto se siente en posición de objeto y por tanto a expensas del otro, invadido por él. La labor inicial se dirige a conseguir una pacificación y, en un segundo tiempo lógico, se trata de hacer posible que el niño pueda elaborar una construcción que le permita mantener un lazo social. O sea, se trata de crear una atmósfera en la cual el niño no se vea abocado constantemente a separarse del otro a través del acto agresivo.

La Práctica entre varios trata al Otro para dar la oportunidad de que se produzca un sujeto en cada uno de los chicos que llegan allí, en cada ocasión que se presta o se crea para ello. Se trata de que puedan abandonar el estatuto de objeto en que han habitado dramáticamente su existencia. Y así, en su singularidad, se les acompaña para que hagan el recorrido que les permita hallar el sostén, siempre singular, que posibilite su lazo al Otro y, como correlato, una existencia humanizada y digna.

En L’Antenna 112 no se hace psicoanálisis a los chicos, pero es una práctica psicoanalítica porque toma sus coordenadas en la Orientación Lacaniana de psicoanálisis. Sin esta orientación sería impensable la función de partner en la construcción que cada chico trata de realizar. Esta construcción es la que le permitirá afrontar el encuentro traumático con el lenguaje. “El desafío de Antenna 112 es acompañar al sujeto en su construcción hasta donde la estructura le permite llegar” (1). Es un trabajo sobre la estructura, hasta donde la estructura lo permite.

Mi experiencia en L’Antenna

Todo y todos regulados
En L’Antenna hay tiempos que regulan las actividades cotidianas, incluidos los ateliers o talleres. Este horario está a la vista de todos, lo mismo que el cuadrante semanal que recoge las jornadas laborales de cada trabajador. Si alguno de los chicos cuestiona algo relacionado con esto, se le acompaña al tablón para que él mismo encuentre la respuesta. Si hay algún cambio en el horario de un operador, normalmente los chicos preguntan porqué y hay que explicarlo. Siempre se tiene en cuenta que el motivo está regulado, que debe responder a la ley y no al arbitrio de nadie. Ejemplo: un operador se coge unos días de vacaciones, entonces, a quien quiere saber porqué va a faltar ese tiempo se le puede explicar; por ejemplo, “que el Estatuto de los trabajadores le ha obligado a tomar esos días…”

También hay normas, pocas, muy básicas y recogidas por escrito en grandes carteles a la vista de todos:

· En L’Antenna nadie hace daño a nadie.
· En L’Antenna se puede decir todo.
· En L’Antenna no está permitido hacer todo.

Zenoni, citando a Lacan en una supervisión que vino a hacer allí, dijo: El padre o representa o hace la ley y, en la medida en que la hace, no la transmite.

En L’Antenna nadie hace la ley, pero todo el equipo está sometido a ella, por ello las normas se pueden llegar a transmitir sin violentar a los chicos.

Producir el sujeto
F. tiene problemas con la comida, hay muchas cosas de las que no quiere comer. Se le pregunta sobre el tema, él va diciendo sus motivos: la textura de esto, el sabor de aquello, que la cocinera cocina mal… Se le pregunta qué podría comer y dice, por ejemplo “una tortilla de atún”, se le ofrece la posibilidad de hacerla y, también la de hacer un taller de cocina para que nos enseñe cómo hacer la comida para que él pueda comer. F. come.

Hacer un lugar al sujeto y triangular para hacer pasar la palabra y la ley
F, en otra ocasión, pone la música muy alta, uno de los operadores se acerca y le dice “¡Ah!, a mí también me gusta la música alta”, llega otro operador y le dice al anterior “hay que bajar la música, no se puede tener tan alta porque el Ayuntamiento no lo permite y nos pueden cerrar L’Antenna…”. Se inicia un debate para ver qué se puede hacer, el chico quiere poner la música alta… Bueno, propone otro operador, se puede escribir una carta solicitando que el tema se revise en la próxima reunión del Ayuntamiento… Esto permite bajar la música con el consentimiento de F, vale decir evitando que se “dispare”.

Evitar un pasaje al acto
B repetía una cantinela que decía así “El perrito pequeño dice (su nombre), el perrito pequeño dice justamente así” Al cabo del tiempo, un día se va acercando a mí, mirándome a los ojos, mientras la repite. Acaba preguntándome si puede tirarme del pelo, le devuelvo la pregunta “¿qué cree B?” y ella responde rápidamente “no, en L’Antenna nadie hace daño a nadie”. Pero insiste en la pregunta, entonces llamo a una operadora a la que le digo que B me está preguntando eso. La operadora me echa una bronca diciendo “Si Donaggio se entera de que estás haciendo que S quiera tirarte del pelo, Donaggio te echa de una patada…” Todo se desarrolla en presencia de B. Ella se calma.
Un operador con el que lo consulto me explica que, quizá se deba a que le haya hecho demasiadas demandas a B. Ciertamente yo le había hecho varias preguntas sobre el perrito.

Al día siguiente se repite la situación. Cuando B me ve se ríe mucho, se inquieta y viene hacia mí repitiendo la cantinela. Advertida por un operador, trato de no estar sola con ella y de que haya siempre un espacio entre ambas. Esta vez lo que me pregunta es si puede morderme, mientras se acerca y me mira amenazadoramente. Le contesto “Espera, vamos a ver qué le parece a N” quien me contesta señalando que B es una señorita y una gran chef (ella participa con él en el atelier de cocina y está muy orgullosa de lo que hace). B se pone muy seria, se acaba la cantinela y lo del morder. Aunque estuve algunos días más ya no se repitió. Yo me dediqué, en su presencia, a estar distraídamente atenta, como dice Virginio Baio.

Respetar la lógica de la posición subjetiva para producir el deseo
L. es un chico de 17 años que lleva 2 absolutamente encerrado en sí mismo, su cuerpo muestra esta clausura: Su torso está retorcido y plegado sobre el lado izquierdo, en sentido contrario a la cadera que está girada a la derecha. Esto puede llegar a producirle lesiones orgánicas que harían temer por su vida. Todo, a consecuencia de encontrarse con un Otro (paterno, en este caso) omnisciente –lo sabía todo sobre cierta enfermedad intestinal por la que operaron a su hijo. La omnisciencia, encarnada por quien sea -un educador, un psicólogo, un psiquiatra, el padre, la madre… tiene efectos devastadores porque borra al sujeto colocándolo en el lugar de objeto. A partir de entonces L se ha convertido en un puro objeto, que debe ser asistido para todo: comida, higiene, etc. Puede andar un poco, siempre que la mano de un operador esté en contacto con su cuerpo. No se levanta sólo ni de la silla, ni de la cama: tiene que haber alguien tirando de él.

Emite sonidos pero no habla. En el atelier, usando un alfabeto escrito en una cartulina va diciendo algunas cosas. Para él todo es una mentira, el mundo está fatal, es una mierda, por ello no soporta que alguien diga, por ejemplo, “Buenos días”, se enfada muchísimo, se agita… Sin embargo si saludamos diciendo “¡Maldito día!”, sonríe tranquilamente. El mundo al revés.

Se le sugiere la posibilidad de hacer algo para cambiar eso que está mal, por ejemplo presentar una alternativa en las Elecciones generales, L. consiente y parece que se anima.

Poco antes de mi llegada, atendiendo a su singular lógica, se crea el marco espacio-temporal donde esto se realizará: un atelier ad-hoc. Se crean los estatutos para la organización de un partido político, pero recogen la realidad de la miseria humana, la capacidad que los humanos tenemos de hacer daño (pero con un límite) no las cosas bonitas -y mentirosas- como hacen los demás. Se elabora un himno: la letra y la música se apoyan en una canción de éxito de un conocido cantautor. Se ensaya la composición…

Fui testigo del cambio que se fue operando en él: Su cara comenzó a animarse, cobró vida. Su cuerpo también, llegó a ser capaz de levantarse solo de una silla y de andar, también solo. Ahora bien, no se le podía reconocer por ello, no se le podía aplaudir por ello pues entonces se enfadaba y volvía a su clausura.

La humildad del Otro permite que se le barre
Una de las primeras veces que se levantó solo, lo hizo para bailar -estábamos en un atelier de música- como una operadora lo aplaudió diciendo “L., es muy bravo (2), se ha levantado solo”, él irritadísimo, volvió a sentarse, dispuesto a volver a encerrarse, entonces intervine “echando una bronca” a la operadora, diciéndole algo así como que no había por qué aplaudir a L, que él hacía lo que quería… L volvió a levantarse y anduvo solo por la sala.

Saber no saber
S. comienza a preguntar por el tiempo, coordenada básica de la estructura, lleva su pregunta de uno a otro operador o tirocinante (3), nadie sabe contestarle. Uno le habla de un libro escrito por tal autor donde se habla de eso… Ella sigue con su pregunta.

Al día siguiente, como nadie ha sabido responderle, ella pregunta por el operador que le habló del libro, se interesa por ese lugar tercero donde puede encontrar una respuesta.

Trabajar en coordinación con la familia
S., una de las chicas, ha montado una de las suyas en casa: El fin de semana se empeñó en usar la silla de ruedas que necesitaba la abuela, como no le dejaron se alteró muchísimo. La madre lo cuenta el lunes, al traerla y, el viernes, justo antes de irse a casa, aparece un fax -que no se sabe para quién es- hablando de una silla de ruedas. Como no se sabe quién es el destinatario, se va preguntando -entre los operadores y los tirocinantes- quién ha podido solicitar usar una silla de ruedas. Todos estamos charlando en el jardín, y los chicos pululando por allí. Como me hacen señas, aunque no tengo idea de qué va el tema acabo diciendo que la que solicité yo. Entonces me leen el fax, en él pone que “las sillas de ruedas son sólo para personas muy mayores”. La Directora del centro estuvo pensando esta frase durante toda la semana, sabía que no podía poner, por ejemplo: Es para personas que se han roto una pierna, pues esta chica era muy capaz de rompérsela para usar la silla.

Mientras tanto, S se va acercando, me rodea, quiere ver mi cara, busca mi mirada hasta que la encuentra. Yo, que no sé que toda esta escena está dirigida a ella, le hago un gesto como de ¡Vaya! A la vez que les pregunto a los operadores, entonces, ¿Qué puedo hacer? Uno contesta: Ir a pie.

El resultado fue que S. no repitió la escena en su casa por este motivo.

Agradecimientos
Sirva como reconocimiento a quienes hicieron esto posible: Todo el equipo de L’Antenna 112: Martin Egge -director terapéutico-, Caterina –directora de la casa-, Nicola, Sandro, Silvia, Christopher, Luca, Chiara y Francesca -operadores- y, sobre todo, a los chicos y chicas que “estaban al trabajo” allí, en aquel momento (cuyos nombres no escribo por salvaguardar su intimidad). Muchas gracias a todos por haber hecho posible que participara de esta experiencia, que ha modelado mi práctica.

Notas:
[1] Egge, Martin. El tratamiento del niño autista. Editorial Gredos. Madrid, 2008.
[2] En italiano.
[3] En italiano. Son estudiantes que realizan una práctica -obligatoria en Italia- para conseguir la licenciatura.

Revisado para su publicación por Amanda Goya

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TESTIMONIO. Almudena Menac Tello

Soy madre de Eric, un niño de 7 años con un diagnostico de TGD desde los 3 años. Asiste al Centro Alba, en Barcelona, desde los 4 años. Cuando Eric entró en Alba, no hablaba, no masticaba, no tenia control de esfínteres, prácticamente no se relacionaba con nadie. Al poco tiempo, y gracias al trabajo conjunto de todos los profesionales que trabajan en el Centro Alba, desde personal docente, personal médico y administrativo, Eric mostró una evolución no esperada.

Ahora, 3 años después, Eric busca constantemente el contacto con el resto de personas, tanto niños como adultos, no tiene ningún problema a la hora de las comidas, es un niño muy independiente. Asiste un día a la semana a una escuela ordinaria y tiene muchísimas ganas de aprender y una gran curiosidad por todo lo que le rodea.

Para cualquier padre, el hecho de saber que tienes un hijo con autismo, independientemente del grado que sea, supone un duro golpe. Si a eso le añadimos lo indefenso que te sientes, lo desamparado que estás y la ignorancia que hay con respecto al autismo, no hace falta decir que el desánimo y la desesperación ante esta situación es muy grande.

Nosotros hemos superado todo eso gracias, repito, al todas las personas que trabajan en el Centro Alba. No sólo atienden a los niños sino que los padres recibimos una inestimable ayuda por su parte, un apoyo que, en mi caso, jamás podré agradecer lo suficiente.

Del mismo modo les agradezco a ustedes el trabajo que están realizando. Por todo ello no puedo dejar de dar apoyo, el mío y el de toda mi familia.

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DOS HISTORIAS CORTAS EN PRIMERA PERSONA. Fransesc Vilà

La primera con niños y niñas
En los años ochenta, nosotros, una serie de educadores y maestros especializados, psicólogos piagetianos, trabajadores sociales comunitarios y sanitarios orientados por el psicoanálisis nos encontramos con ellos. Ellos eran, entonces, niños y niñas con mentalidad autista o con experiencias psicóticas.

Nosotros pensamos cómo hacer un lugar para vivir para ellos. Leímos a Maud Mannoni y sus experiencias anti-psiquiátricas de la Escuela Experimental de Bonneuil. Eso nos llevó a pensar en la institución y su antinomia: el concepto mannoniano de institución estallada. Luego encontramos que podíamos hacer entre todos a partir de leer los textos clínicos de Rosine y Robert Lefort. Eso nos permitió adentrarnos en el mundo de angustia y de sufrimiento de ellos.

Pero algunas dudas nos acechaban. ¿Cuál era el dilema? ¿Cómo fundar algunas cosas de principio?

Primero: ¿Qué hacen tantas disciplinas juntas? ¿Revueltos con tantos niños? Podíamos aplicar el principio de conllevancia, referido por José Ortega y Gasset cuando habla de la relación entre España y Catalunya o apoyarnos en el decir poético de Joan Maragall: ¿qué voces oír y para qué?

Segundo: una institución de cuidados para niños autistas y psicóticos ¿a qué orden se debe?: ¿al médico?, ¿al educativo? Nos salimos del dilema por la tangente inglesa. Aplicamos el principio de hands off -manos fuera-. Es un principio interesante, fundado en la costum, en la tradición del derecho constitucional británico. Orienta de la siguiente manera: en temas delicados de voluntad popular y democrática hay que ser prudente y no legislar, mejor dejar hacer a la política. La voluntad de goce y sufrimiento de esas mentalidades infantiles nos puede orientar a partir de una conversación continua con el deber de curar y el deber de educar. La disciplina psicoanalítica, como un tercero útil, colaboró en los diversos tiempos de la discusión.

Poco a poco fuimos entendiendo la angustia y el malestar de unos niños y niñas que se defendían de fenómenos mentales que cuestionaban su crecimiento personal y su existencia. Los trastornos del desarrollo y de sus necesidades, las estereotipias, los rituales, los comportamientos perturbados, las imaginaciones alucinadas, los pensamientos delirantes,… eran muestra de sus fracasos, de sus maneras de defenderse y de sus intentos de superación.

También comprendimos a las familias. Sus emociones y sus sentimientos, el dolor, son congruentes con la catástrofe vital de la mentalidad autística o el cuestionamiento del desarrollo de la psicosis infantil de los hijos. Aprendimos a acompañarlas. Construimos, entre todos, un Centro de Día para hacer por vivir de manera más serena. Y la comida, su preparación, su elaboración, la degustación, la digestión,… ocupaban una parte importante de las horas del día. La clínica de los Lefort era la brújula para leer el mapa de la casa institución y las dinámicas pulsionales de sus habitantes.

Luego, con el tiempo, leímos a Antonio Di Ciaccia, Alexandre Stevens, Virginio Baio, Monique Kusnierek,… y supimos de las experiencias de Antenne 110 y Le Courtil. Experiencias reales que se explican a partir de la praxis de un saber hacer entre todos. Estas instituciones funcionan a partir de la teorización de la práctica entre varios. Y, nosotros, hicimos, una vez más, por aprender de ellos.

Martin Egge, en su libro titulado El tratamiento del niño autista, publicado en la Ed. Gredos, reúne el abecé de estos conocimientos y comentarios a algunos testimonios de parte de los autistas.

La segunda con jóvenes y adultos
Esos niños y niñas se hicieron mayores. Muchos no se deficienciaron y sí debilitaron sus malestares. Nosotros también.

Y, a mediados de los años noventa algunos profesionales -de la economía, talentos de la cocina, del mundo de la empresa, de la educación social, del psicoanálisis- y alguna buena gente de la sociedad civil pensamos en una nueva aventura, una aventura que incluyera la vida adulta de ellos. Es una aventura concebida a partir de un oficio saludable, un acompañamiento digno y un proyecto de vida buena.

Su fragilidad mental, personal y social no les impide ser trabajadores, personas y ciudadanos.

Juntos hacemos una empresa social y juntos -doscientos trabajadores, cien de ellos frágiles, más algunos patronos, la administración y empresas y personas de buena voluntad- disfrutamos de beneficios materiales y personales. Esta empresa hace comidas bajo una marca de prestigio y cuida su responsabilidad social. También promueve investigaciones y desarrollos asistenciales.

El psicoanálisis sirve de contrapunto a los discursos que hacen funcionar esta aventura. En el tiempo de la nueva burocracia homogénea, la que se reconoce en la gestión democrática y técnica de los recursos materiales y humanos, el psicoanálisis colabora a defender la heterogeneidad del goce y del hacer de las personas con causas comunes.

La fundación que promueve esta aventura se debate entre las imágenes protestantes del mundo del trabajo, las ortodoxias en el gobierno de la aventura y los surcos católicos de la caridad. Buen galimatías para estos tiempos oscuros del conocimiento cientificista, tiempos tendentes al cólera segregacionista de los grupos humanos.

* From: Foro Autismo http://foroautismo.blogspot.com/