Demencia y principio de autonomía. (Análisis cualitativo del proceso de información diagnóstica en pacientes con demencia en la CSMS)* Araceli Teixidó, Carme López, Yolanda Morcillo, Montse Parcerisa, Raquel Padrosa** (Barcelona)

Breve presentación de resultados de la investigación llevada a cabo por cinco profesionales del Hospital de día psicogeriátrico del Hospital Sant Jaume de Calella (Barcelona) a partir de su deseo de conocer qué lugar se otorga a la subjetividad del enfermo demente.

Al iniciar este estudio, partimos de un hecho constatable en la clínica cotidiana: a partir del diagnóstico de demencia suele cambiar la consideración que se tiene del enfermo y se produce una variación en el tipo de vínculo que se establece con él. Esta variación lo es en el sentido de que le es negada tácitamente la condición de sujeto responsable de sus pensamientos y actos.

Para discernir si esta percepción se ajusta a la realidad, el trabajo se concretó en un eje organizado por la pregunta: ¿los médicos se plantean un proceso de información del diagnóstico con los enfermos de demencia, tal como se hace en otras enfermedades también graves, o se dirigen exclusivamente a las familias? Por proceso de información se entiende el tiempo y trabajo que el médico emplea para averiguar si, y hasta qué punto, el paciente desea conocer el diagnóstico de su enfermedad, valorando al mismo tiempo la necesidad de que lo conozca. Teniendo en cuenta esos datos organizará su conversación con el paciente acerca del diagnóstico. No se entiende por proceso de información la mera comunicación del mismo.

El trabajo se desarrolló en dos fases. En la primera y durante dos años el equipo investigador revisó literatura sobre esta cuestión y discutió el proyecto de investigación. En la segunda que duró dos años más, desarrolló el trabajo y elaboró las conclusiones.

Sobre la primera parte cabe señalar que fue muy difícil encontrar textos que se ocupasen de la demencia con seriedad pero de modo no biomédico. Las hipótesis más generales, implícitas, forcluyen la subjetividad de estos enfermos al considerar que cualquier síntoma de angustia tiene su causa en un déficit neurológico. De modo sorprendente y al lado de esta manera de proceder, la angustia de la familia es abordada con amplitud por considerar que convivir con un enfermo demente es subjetivamente difícil. Es decir, que no se trata de una orientación general a excluir la subjetividad.

Se plantearon tres hipótesis:

1) En el proceso de información del diagnóstico de demencia los médicos no se dirigen al enfermo sino a la familia.
2) En el proceso de información diagnóstica de demencia los familiares solicitan al médico que encubra el diagnóstico al enfermo.
3) A partir del diagnóstico de demencia los pacientes quedan excluidos del proceso de toma de decisiones.

El estudio se llevó a cabo a través de encuestas a 49 médicos, 29 pacientes y sus familiares, y posteriormente se recogieron las impresiones de un grupo focal constituido por siete médicos de las diversas áreas asistenciales implicadas.

El proyecto de estudio y sus resultados*** se pueden encontrar completos en http://www.fundaciogrifols.org/portal/ca/2/9128/ctnt/dD14/_/_/6su/2008.html

Los resultados obtenidos se generalizan para dibujar un esbozo de la situación. Este esbozo es necesariamente parcial e incompleto por cuanto se traza con los resultados más frecuentes, por tanto, no se pueden identificar como respuesta que un médico concreto tiene ante su enfermo. Ésta siempre es singular y se refiere al enfermo al que se atiende.

A continuación se ofrece un apunte de los resultados obtenidos: el 92% de médicos manifestó informar a las familias y sólo el 37 % habla de ello con sus pacientes. Las causas son diversas entre las cuales no es la menos importante las dudas que los médicos manifiestan acerca del impacto que la comunicación tendrá en el enfermo.

Pareció significativa en el contexto estudiado la observación recogida de que se tenía en cuenta el estadio del enfermo en la decisión sobre la comunicación del diagnóstico; por tanto se profundizó en ella. Su significado no fue el que pareciera en una primera lectura si no que se trata del hecho de que al principio, por el poco deterioro cognitivo, el médico no puede asegurar el diagnóstico y por tanto, de manera prudente no lo comunica y tampoco su sospecha. Pero cuando la clínica confirma el diagnóstico el enfermo ya es incapaz de comprenderlo y por tanto no procede su comunicación.

Por otro lado, es frecuente entre los médicos consultados la extensión de la anosognosia -como imposibilidad neurológica de reconocer la propia enfermedad que se da en la enfermedad de Alzheimer- al resto de ámbitos del sufrimiento del paciente. Se podría resumir en un pensamiento como el que sigue: “no se da cuenta de su enfermedad, no sufre por ella, entonces no sufre por nada”. Esta idea convive con otra contradicción: el temor a dañarle si se le comunica el diagnóstico.

Respecto a la posibilidad de que hubiese una intención de ocultar información al enfermo, se observó que en ningún caso existe. Todas las respuestas de médicos y familiares apuntan la intención consciente de mantener al enfermo incluido en primera persona en el proceso diagnóstico. Sin embargo, los temores de unos y otros, y su deseo de protegerle llevan al resultado contrario: la familia suele consultar al médico al margen del enfermo y cuando finalmente se reúnen médico, paciente y familia, cuando el médico pregunta al enfermo quien responde es la familia. Es decir, que inconscientemente se mantiene al enfermo apartado de las decisiones.

Atendiendo a los principios de la bioética entre los cuales el de autonomía es el que en la actualidad orienta las decisiones médicas, se observó que en el caso de los enfermos sospechosos de demencias se les aplica el de beneficencia preferentemente. Se omite la exploración de la capacidad del paciente para hacerse cargo de la situación y su deseo de hacerlo.

Quedó como resto a investigar la dilucidación del sufrimiento subjetivo del enfermo con demencia y su consideración por el colectivo que le atiende.

* A este proyecto de investigación le fueron otorgados una Beca para Investigación en Bioética de la Fundación Víctor Grífols i Lucas en su edición 2007-2008 y el Premio de Investigación en el ámbito de la Gerontología Clínica de la Fundación Mutuam Conviure en noviembre de 2008

** Araceli Teixidó (psicóloga, psicoanalista); Carmen López (coordinadora asistencial), Yolanda Morcillo (enfermera), Montse Parcerisa (trabajadora social), Raquel Pedrosa (médico).

*** Si desea un artículo de diez páginas en castellano diríjase a araceliteixido@comb.cat