Reseña del Coloquio "Hacia el Foro Autismo y Política. Historias y Testimonios" | Ascensión García Triviño
El viernes 16 de marzo tuvo lugar en la Sede de Madrid el Coloquio: "Hacia el Foro Autismo y Política: Historias y Testimonios", preparatorio para el Foro Internacional de Autismo que lleva por título: "Después de la Infancia. Autismo y Política" y que se celebrará en Barcelona el próximo 7 de abril.
El coloquio estuvo coordinado por Vilma Coccoz, Responsable del Observatorio del Autismo-Eurofederación de Psicoanálisis que lo inició haciendo referencia a que el Foro Internacional sobre Autismo al que estamos convocados, le preceden el primer Foro de Autismo realizado en 2010: "Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente el autismo" y el segundo Foro de Autismo que tuvo lugar en 2015: "¿Insumisos de Educación?".
Miquel Bassols, Presidente de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, en una entrevista que le han realizado específícamente para el Foro Internacional sobre Autismo, comenta que la elección del título de este Foro ha tenido que ver con que el Autismo se ha transformado en una cuestión de primer orden para las siete Escuelas de Psicoanálisis que existen en el marco de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, y en síntesis, tiene que ver con que el autismo como problema actual en la civilización, pone en cuestión y en primer plano los modos de relación o los modos de estar en el mundo, por eso el interés político, tanto desde el punto de vista de la educación, como desde el punto de vista clínico, la salud mental, y desde el punto de vista social y de atención a las familias.
En el coloquio contamos con la participación de Blanca Cervera, psicoanalista, miembro de la ELP y Gabriela Medín, psicoanalista, miembro de la ELP, y con dos invitadas Denisse Nadeau, psicóloga y educadora social en el ámbito del acogimiento residencial, y Teresa López, la mamá de Adrián.
Blanca Cervera nos presentó "Otras voces", documental presentado en 2012, dirigido por Iván Ruiz y Silvia Cortés. En el documental Albert, un joven de 21 años, diagnosticado de Síndrome de Asperger, junto con padres, madres, psicoanalistas y otros profesionales testimonian de su experiencia con el autismo. Albert testimonia de cómo ha encontrado su forma de estar en el mundo y, dando en la diana, dice a su manera: “no todo es el autismo yo también tengo mi carácter”, es decir, que el nombre autismo no puede borrar la condición de sujeto de aquél que lo porta, se trata de la defensa radical del respeto a la singularidad y a la diferencia. Albert rescatando las palabras de Donna Williams dice que hay que tener en cuenta el enorme esfuerzo que supone para un autista ser alguien con voz propia.
Vilma Coccoz, hizo referencia a una entrevista que se le ha hecho a Albert recientemente cara al Foro y en la que Albert nos relata que no le ha sido fácil encontrar trabajo, pero señala algo que podemos tomar como lema: “no es fácil pero tampoco imposible”.
También nos señaló Blanca Cervera, en su intervención lo mucho que se habla y el gran interés que se toma por el autismo en la infancia, pero ¿qué pasa con esos niños cuando entran en la adolescencia y en la edad adulta? pregunta y hecho clave en la temática del Foro y es que el autismo en la edad adulta queda subsumido, administrativamente bajo el significante “discapacidad” y asociado a su vez a la ley de dependencia y esto tiene consecuencias. Plantea que es urgente y necesario, que en este Foro se abra una perspectiva diferente a la de la desatención y segregación. Hizo hincapié en la barbarie ante la que nos encontramos, intentando reducir el tratamiento del sujeto autista a terapias reeducativas, basadas en el modelo cognitivo conductual, terapias que suponen un atentado grave, sustrayendo al autista de su condición de sujeto de pleno derecho y tomándolo como un ser deficitario al que habría que dotarle de aquello que le falta. Desde el psicoanálisis al autista no le falta nada, se trata de un sujeto que tiene sus razones para presentarse en el mundo de este modo, por lo que se trata de defender la posibilidad de acompañar al sujeto autista a buscar y que pueda encontrar una solución singular y esta es una de las batallas de los psicoanalistas, ante la que no estamos solos, se trata de situarnos como un Otro permeable a su síntoma. Jean Claude Maleval, nos convoca con un grito: “escuchen a los autistas”.
Una de las preguntas que propone Vilma Coccoz para el Tercer Foro sobre Autismo es ¿qué pasa con los autistas severos que no pueden hablar ni explicarse como Albert?.
A continuación, tomó la palabra Denisse Nadeu y nos explicó el funcionamiento de las residencias específicas que acogen a menores con medidas de protección, cuyas necesidades especiales exigen una atención profesional especializada. Denisse testimonia del encuentro que tuvo con J. en la residencia específica donde trabaja como educadora social, residencia que se describe como un recurso social de acogimiento residencial y de carácter socioeducativo, destinado a proporcionar los apoyos necesarios a los menores con discapacidad intelectual, para fomentar su calidad de vida, autodeterminación y participación en la comunidad. Este recurso social está destinado a menores entre 6 y 18 años con discapacidad intelectual, dependientes, con/sin trastornos de conducta.
J. diagnosticado de Síndrome de Asperger y TDHA, llegó a la residencia cuando solo le faltaban dos meses para cumplir 18 años. Provenía de haber estado ingresado, durante un mes, en una unidad psiquiátrica de un hospital de Madrid. La medida urgente de acogimiento se planteó con el objetivo de hacer un trabajo de transición a la mayoría de edad y facilitarle el acceso a algún otro recurso de apoyo laboral si sigue viviendo con la familia y/o buscar otra alternativa de vivienda con apoyo.
J vivió con sus padres y abuelos maternos hasta los 5 años que los padres se separan. A los 9 años su madre fallece, a causa de un temor cerebral y se va a vivir con su padre, la nueva pareja y sus tres hermanos. A los 15 años el padre se separa y se va de Madrid, dejándolo a cargo de su abuela materna. La abuela, de edad avanzada, pide a Servicios Sociales que intervengan porque tiene miedo a que J. se meta en problemas por sus "malas juntas" y por tener antecedentes de heteroagresiones, destrucción de objetos y autoagresiones.
Al llegar a la residencia, J. escribió su plan de trabajo individual, definiendo todas las áreas y también su propia historia de vida. Se respetó la importancia que tenían para él establecer acuerdos por escrito y firmados del tiempo en la consecución de sus logros de objetivos y de los compromisos por parte de las autoridades del Centro. El encuentro de J. y "su secretaria oficial del estado", que era como la llamaba a ella, estuvo marcado por la escucha y el respeto de su singularidad y el buen posicionamiento de Denisse como mediadora entre J. y el resto de los trabajadores, permitieron atemperar los accesos de violencia que J. mostraba con los demás trabajadores del centro cuando llegó a la Residencia.
Las conversaciones entre J. y Denisse, tuvieron importantes efectos en el logro de la consecución de sus logros de objetivos y a veces, cuando él consideraba necesario para su fluida conversación, corregía gramaticalmente las frases a su "secretaria oficial del estado". También escribió frases, y estados de Facebook, para tener disponibles cuando saliera del centro a la edad de 18 años, compuso letras para canciones de hip hop aludiendo a las cosas que detestaba o no comprendía. A pesar de los logros conseguidos J. solo pudo acceder a un trabajo en unas prácticas de lavandería de los servicios de trabajo protegido, que tiene la organización a la que pertenece la residencia. No se pudo conseguir que pudiera aspirar a una vivienda supervisada o con apoyos o a otros recursos laborales protegidos, ni se le pudo ofrecer apoyo terapeútico o psicoterapeútico, ya que no estaba acogido a la ley de dependencia, ni tampoco pudo acceder a ninguna ayuda económica, ya que según los baremos de la ley de dependencia, no cumplía con los requisitos por ser demasiado autónomo y no tener discapacidad ni minusvalía reconocidas. Cuando "J. el lenguas" cumplió 18 años se encontró que no había nada garantizado para él.
Vilma Coccoz planteó una pregunta: ¿Quiénes son los que determinan que un sujeto como "J. el lenguas" que puede corregir gramaticalmente a "su secretaria oficial del estado" solo pueda trabajar en unas prácticas en lavandería? Hubiera sido fundamental para este joven. haber tenido en cuenta la creación de letras de hip hop para un diseño de vida.
Gabriela Medín, nos presentó unos fragmentos de la película documental “La vida animada", dirigida por Roger Ross William, estrenada en 2016 y basada en el libro "Life, Animated: A Stoory of Sidekicks, Heroes, and Autism", escrito por Ron Susking, periodista y padre de Owen el protagonista del documental. Es un documental muy importante porque, a partir de él, en 2015 se produjo un buen encuentro entre el psicoanálisis y Affinty Therapy. En el documental, Owen, un niño con autismo, deja de hablar con tres años y un buen día, tras permanecer tres años en silencio y extasiado frente a la televisión viendo las películas de Disney, dijo una palabra que el padre escuchó y que en principio no lograron entender: "jusorvois" la madre interpretó que repetía la frase que la bruja le dice a Ariel, en una escena de la película de la Sirenita "just your voice" y pensaron que repetir esa frase indicaba que quería recuperar su voz. La madre de Owen contó en el coloquio "Affnity Therapy" celebrado en Rennes que, para captar esto, se guió por el acontecimiento del cuerpo, por la jubilosa fascinación que había invadido a Owen cuando dijo estas palabras y a partir de entonces los diálogos de Disney se convirtieron en los diálogos de la familia Susking.
Este documental nos enseña el trabajo de Owen y su familia para afrontar su autonomía y el desafío para que pueda vivir solo, las reflexiones del hermano de Owen respecto a su futuro y también se pueden ver las vicisitudes en relación a la pareja y al modo en el que se le plantea la sexualidad a Owen a través de las imágenes de Disney.
Gabriela Medín plantea algunas preguntas ¿Que recursos hay para acompañar a estos sujetos, fuera de las normas, en este trabajo de conseguir autonomía? ¿Qué institución conviene a un adulto para el que se busca un lugar de vida, una vez más fuera de las normas, a la medida de cada uno?.
Por último, escuchamos el testimonio de Teresa López, la mamá de Adrián. En la actualidad Adrián tiene 20 años y fue diagnosticado de autismo con 18 meses. Le precede un largo recorrido por Atención Temprana y gabinetes privados. Fue escolarizado en un centro ordinario de 3 a 6 años en donde se adaptó muy bien, le gustaba ir al colegio, trabajaba en grupo, cuidaba sus objetos y su ropa y tenía una gran autonomía. A partir de primaria, los retrocesos fueron mayores que los avances. La logopedia que se usó para conseguir un desarrollo en el lenguaje y una mejora de sus conductas, solo consiguieron empeorarlas. La orientación del colegio apuntaba a que siguiera en un centro ordinario y que tomara medicación psiquiátrica, pero la mamá de Adrián optó, con un deseo decidido, a pesar de las críticas de su entorno, en escolarizarle en un centro de educación especial, este cambio apaciguó a Adrián y se le pudo retirar la medicación.
Cuando Adrián cumplió 18 años, al estar sujeto al programa individual de atención a la ley de dependencia, Bienestar Social lo evaluó, para darle un nuevo recurso y con los resultados de la evaluación le propusieron un centro para personas discapacitadas intelectuales gravemente afectadas y con problemas de conducta, precisamente cuando Adrián estaba consiguiendo un mayor control y normalización de su conducta y autonomía.
En la valoración que se realizó a Adrián, según las normas que se siguen en la Comunidad de Castilla la Mancha, se tuvo en cuenta la situación familiar, la viudedad y edad de la madre de Adrián. En cuanto a las necesidades especiales, fue valorado como un discapacitado intelectual con grandes necesidades de apoyo y graves problemas de conducta, sin comunicación, siendo el centro de referencia un CADID. Adrián, en el momento de la valoración, dejó de ser autista y los apoyos que le ofrecieron no eran los adecuados para sus necesidades especiales.
La mamá de Adrián planteó denunciar a través del Foro dos cuestiones: Que los centros todavía utilizan métodos de contención, pasando el día atados a una silla y por la noche atados a una cama y que los métodos que usan algunos terapeutas en sus terapias son métodos de adiestramiento, como los que se utilizan con los perros.
Y también quiere reivindicar a través del Foro lo siguiente: Que valoren a los autistas como autistas y no como grandes discapacitados, ya que a pesar de que la gran mayoría de ellos tienen autonomía, se les valora a todos igual y que destinen más recursos para que haya más profesionales ya que trabajan bajo mínimos y con mucho estrés.
Un interesante coloquio se produjo después de las intervenciones entre la mesa y el público. Hubo varias intervenciones dirigidas a señalar como en muchas ocasiones, el malestar de los profesionales, tiene que ver con una falta de formación y orientación clínica que al no poder reconocer que lo que le sucede al autista tiene una lógica, cuando éste se rebela, le adjudican una intencionalidad maligna de enfrentarse a las normas o lo consideran un maleducado y es cuando pueden aparecer tratamientos basados en el adiestramiento y en la contención y violencia física.
También se señaló la importancia de presionar a las Administraciones para que estos sujetos sean reconocidos como autistas y se asignen los recursos convenientes. El autismo es un tema político de envergadura, porque se trata de ver qué se hace con la diferencia radical que presentan los sujetos autistas.
Se mostró claramente en los testimonios presentados tanto el de "J. el lenguas" como en el de Adrián, como los niños autistas tienen incluido el futuro, desde la perspectiva del desarrollo, pero cuando esa fase de desarrollo parece que ha concluido, el futuro desaparece y la única opción que hay es como se van a mantener muchos con el catálogo de la incurabilidad, que es cuando aparece la cuestión de la dependencia y discapacidad.
El Foro que nos espera el próximo 7 de abril en Barcelona, será un buen lugar de encuentro para poder seguir debatiendo y planteando propuestas y preguntas para que los sujetos autistas, cuando lleguen a la adolescencia y a la edad adulta, puedan encontrar recursos en donde se les ofrezca un lugar de escucha y respeto a su singularidad y que podamos acompañarles a que puedan encontrar un lugar en el mundo, respetando sus intereses particulares y sus propias invenciones.
