«Sobre su silencio y el nuestro» Carta de TEAdir a La main à l'oreille.

El silencio acostumbra a llevarse consigo las palabras que no dice. ¿Lo estaría haciendo él para no escucharse o para decir las cosas de otro modo? Lo que es seguro es que su silencio se escucha en lo verdaderamente importante. No diciendo nada, incluso hablando para complacer al otro, aquel a quien llamamos autista se empeña, hasta el límite de sus fuerzas, en mantener sus propias palabras bien lejos. Ese es su silencio.

Hace algo más de dos años, rompimos el nuestro, el silencio de algunos padres y madres de personas con autismo que de manera modesta seguimos, desde hace años, el rastro de un camino para nuestros hijos: ayudarles a encontrar un lugar en el mundo en el que desarrollarse como personas. La modestia nos llevó también a alejarnos a menudo de discursos grandilocuentes, cargados de vehemencia cuando se referían a la causa segura del autismo o al único y válido tratamiento para su sufrimiento. Pero sabemos hoy desconfiar de las falsas promesas, pues ni la ciencia seria se ha planteado salir de su modestia sobre estas cuestiones, ni las grandes generalizaciones nos sirven demasiado para el día a día con nuestros hijos.

Con modestia también, hemos confiado en algunos psicoanalistas que respetaron, por encima de todo, el silencio decidido de nuestros hijos y, en ocasiones, el silencio de dolor, el nuestro. Quizás por eso hemos tenido que escuchar el desdén de algunos cuando se refieren a TEAdir, la asociación que creamos entonces, como un colectivo integrado por «padres lacanianos». ¡Qué crítica ésta, convertida así en elogio, si se trata de referirse al psicoanálisis de Jacques Lacan, un abordaje clínico que reconocen muchos de los profesionales diversos que abordan de manera rigurosa las dificultades que el autismo les plantea en su quehacer diario!

Seguramente la modestia no vaya demasiado bien con los tiempos actuales, pues puede ser interpretada políticamente como un «no contar para nada». Con el «Manifiesto del 2 de abril»[1] levantamos la voz para decir que el encuentro con la subjetividad de nuestros hijos -su angustia, sus preferencias, sus elecciones, sus decisiones, sus errores y sus aciertos -, con sus silencios e, incluso, con su modos diversos de decir « te quiero », lo habíamos hecho en gran medida gracias al psicoanálisis. Siendo esta nuestra elección, quién iba a decirla sino nosotros.

Nos vimos obligados el año pasado a dirigirnos a padres, familiares y profesionales diversos, próximos en suma al autismo, para hacer frente a una «Proposición no de ley» que pretendía para nuestro país un reduccionismo dañino para nuestro sistema público - complejo pero rico - de atención al autismo. Lideramos en aquel momento un cuestionamiento fundamentado del hecho de atribuir una validez consensuada al tratamiento psicopedagógico, el único que allí se proponía. Hoy, el Plan de atención integral a las personas con TEA de la Generalitat de Catalunya, recientemente aprobado, dice explícitamente: «…nuestro conocimiento sobre la validez de los tratamientos aplicados es limitada y no hay unanimidad con respecto al método de intervención más idóneo»; y que «sobre las intervenciones psicoeducativas en personas con TEA se señala que la evidencia es pobre y hay limitaciones metodológicas serias»[2]. Así, nos encontramos, de nuevo, en un punto de partida que debería impedirnos hablar, desde la ética propia de cualquier abordaje teórico, de un «todo sobre el autismo». Nos sigue además preocupando que para el diagnóstico del autismo proliferen -en el Plan de atención integral citado y en otras guías profesionales- propuestas exclusivamente educativas, porque parecen plantear de fondo una definición del autismo sostenida en un déficit de educación. ¿De qué tipo de impedimento se trata, sin embargo, que no permite hablar del autismo como un «no todo educación»?

Parecía, sin embargo, que el verano iba a terminar en silencio pero hemos conocido hace algunos días la razón de tu existencia. Es a ti, a la asociación La Main à l'oreille, a la que TEAdir quiere dirigirse con esta carta.

Hemos seguido durante los últimos meses el debate encarnizado sobre el autismo en Francia, que ha hecho aparecer una alianza extraña entre democracia, ciencia y capitalismo. El objetivo: cuestionar ciegamente al psicoanálisis con la pretensión de implementar un tratamiento único, científicamente validado además, como si el uno y el otro existieran. La consecuencia: poner seriamente en riesgo el derecho del sujeto autista a ser escuchado de otro modo su silencio.

Leemos en tu presentación pública las expresiones de un deseo que nos mueve a estar presentes en la escena pública: «Consideramos necesario acoger los modos de ser diversos de las personas autistas para que puedan estar de pleno derecho en la vida pública, con su diferencia e incluso con su silencio, sin referirse a una norma social o conductual»; y compartimos los argumentos de tu toma de posición clara: «Dar a conocer, compartir, y sostener la invención autística bajo todas sus formas, desde las trazas más humildes hasta las elaboraciones de los sistemas más complejos, como una característica remarcable del modo de la personas autistas de estar en el mundo, con la condición de que se respete su singularidad y su subjetividad».

Pero si celebramos por alguna razón tu creación es por el hallazgo de tu nombre, La main à l'oreille, pues cuando el autista «tiene algo que decir»[3] conviene que alguien «pare la oreja»[4] para que pueda ser escuchado. Sólo así su silencio podrá vaciarse de angustia, dejando abierta una puerta a un vínculo con él posible.

Quizás tu existencia, y la nuestra, lleven también a otros a tomar en consideración para el autismo las modestas palabras de Emily Dickinson con las que te digo: ¡Bienvenue!:

Temo a la persona de pocas palabras.
Temo a la persona silenciosa.
Al sermoneador, lo puedo aguantar;
al charlatán, lo puedo entretener.

Pero con quien cavila
mientras el resto no deja de parlotear,
con esta persona soy cautelosa.
Temo que sea una gran persona.[5]

Associació TEAdir
5 de septiembre de 2012

Notas:
[1] Disponible en: www.associacioteadir.org.
[2] Pla director de salut mental i addiccions. Pla d’atenció integral a les persones amb trastorn de l’espectre autista (TEA). Barcelona: Direcció General de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris, Generalitat de Catalunya; 2012. Pág. 32.
[3] TEAdir es homofónico en catalán a « tener algo que decir ».
[4] «Parar la oreja » es una traducción de la main à l'oreille francés.
[5] Dickinson, E. El viento comenzó a mecer la hierba. Nórdica libros. 2012. Pág. 58.

_____________________________

CREACIÓN DE LA ASOCIACIÓN
«LA MAIN À L’OREILLE»

Presentación
«La main à l’oreille» ha sido creada por padres y amigos de personas autistas, con el objetivo de promover un enfoque que tenga en cuenta su subjetividad y que acoja sus invenciones. Consideramos necesario acoger los modos de ser diversos de las personas autistas para que puedan estar de pleno derecho en la vida pública, con su diferencia e incluso con su silencio, sin referirse a una norma social o conductual. Nuestros recorridos y experiencias muy diferentes nos permiten testimoniar de la aportación del psicoanálisis a un abordaje respetuoso del sujeto, que permite la emergencia de la persona.

Tenemos la experiencia de las dificultades y de los obstáculos que se han encontrado las personas autistas y sus familias, y hemos tenido que aprender a «saber hacer con ello» para que las diferentes instituciones administrativas, educativas y terapéuticas (guarderías infantiles, escuela, CTTP, CATTP, MDPH, CMP, CRA, hospital de día, IME, EMS,..) colaboren en los cuidados del niño. Hemos podido también constatar que, en cada institución, es el deseo de la persona, del profesional, lo que está en juego. Es por ello que deseamos disponer de partenaires de confianza y coordinaciones interdisciplinares e interinstitucionales que permitan «tejer» para cada uno el acompañamiento que más le convenga.

Comprometidos con un abordaje interdisciplinar - terapéutico, pedagógico y educativo-, convencidos de un enfoque integrador a lo largo de la vida de la persona; deseamos de ahora en adelante contribuir a la consulta sobre el 3º plan sobre el Autismo, lanzada por el gobierno, y tomamos en consideración los tres ejes, «no exhaustivos», propuestos por el ministro –Diagnóstico / Oferta / Sensibilización– a los que proponemos añadir un eje « más »: el de la escucha y la apertura a la riqueza de los mundos autísticos.

En el abanico de sus expresiones, los autistas nos muestran que no hay una sola persona autista igual a otra, del mismo modo que para cualquiera. Ellos confirman así que el autismo, inseparable de la persona, no la resume. Deseamos testimoniar de ello en nuestra asociación.

Objetivos de la Asociación «La main à l’oreille»
Promover en la ciudad un lugar para las personas autistas, sin referirse a una norma social o conductual;

Dar a conocer, compartir, y sostener la invención autística bajo todas sus formas, desde las trazas más humildes hasta las elaboraciones de los sistemas más complejos, como una característica remarcable del modo de la personas autistas de estar en el mundo, con la condición de que se respete su singularidad y su subjetividad;

Asegurarse del respecto de la subjetividad de los autistas en las instituciones – especializadas o no – que los acogen; y defender un enfoque interdisciplinario del abordaje y del acompañamiento, a partir de la singularidad de cada persona, implicando a una diversidad de practicantes: enseñantes, educadores, personal de soporte escolar (AVS), psiquiatras, psicólogos, psicoanalistas, enfermeros, logopedas, psicomotricistas...

Buscar la colaboración activa, informada, confiada, tranquila y predispuesta a la escucha, de los equipos que acogen a los niños; así como crear lazos de cooperación y de intercambio con otras asociaciones.

Mireille Battut
Presidenta
battutm@orange.fr

_____________________________

Para contactar con nosotros:
La main à l’oreille
14 impasse des Jardins
94230 Cachan (Francia)
lamainaloreille@gmail.com