Crónica: Presentación del libro "El niño con hemofilia y su familia. Una historia diferente". Silvia Grases (Barcelona)

El 21 de abril tuvo lugar la presentación del libro El niño con hemofilia y su familia. Una historia diferente en la sala de actos y exposiciones de La Pedrera de Barcelona, contando con la presencia de las autoras: Eva Álvarez, Montserrat Balcells, Patrícia Cabré, Carmen Fernández y Silvia Grases.

Adolfo Rodríguez Carrión, presidente de la Fundació Privada Catalana de l’Hemofília y miembro de la Associació Catalana de l’Hemofília, dirigió unas palabras de bienvenida a los asistentes y pasó la palabra a Carmen Fernández, enfermera de la Unidad de Hemofilia del Hospital de Valle Hebrón de Barcelona y a Silvia Grases, psicóloga del Servicio de Psicologia de la Associació Catalana de l’Hemofília, quienes expusieron que el libro recoge una experiencia de años de trabajo con niños con coagulopatias genéticas y sus familias. Se trata de una publicación de divulgación dirigida a las familias que se ha podido realizar gracias al deseo de sus autoras, a la colaboración de ambas entidades y al patrocinio de la farmacéutica Bayer.

Silvia Grases destacó en su intervención que la finalidad del libro es transmitir la vivencia subjetiva de cada niño en relación a su hemofilia. La hemofilia es un déficit de un factor de coagulación en la sangre, pero es también un significante y una experiencia a nivel del cuerpo, lo que implica que cada niño va a hacer su propia inscripción subjetiva de la hemofilia. La hemofilia se presta a encarnar la falta del ser humano, la diferencia que se querría borrar. En este sentido, el libro se hace eco de un sentimiento compartido por las familias con hijos con hemofilia de que la suya es una historia diferente, para destacar, sin embargo, que la diferencia es un hecho universal y valioso, pues en ella se encuentra la particularidad que caracteriza a cada uno. Cada niño partirá de esa falta, de su diferencia, para trazar un recorrido subjetivo y, por tanto, único y valioso.

Carmen Fernández resaltó que el tratamiento de la hemofilia es función del personal sanitario, pero que, por sus características, por su diagnóstico habitualmente muy precoz y por su carácter crónico, es muy importante la implicación y participación temprana de los padres tanto para entender la enfermedad en sí como para poder asumir la administración del tratamiento en un futuro. Todo ello hace que la relación de enfermería con las familias sea muy próxima, y que para enfermería, junto al tratamiento en sí de la hemofilia, ocupen un lugar fundamental la educación sanitaria y el apoyo emocional a las familias.

El niño con hemofilia y su familia. Una historia diferente es un libro diferente en sí mismo, pues, lejos de las habituales guías que recogen consejos o procuran pautas estandars, está animado por el deseo de ayudar a los padres a entender y acompañar a sus hijos desde su subjetividad, es decir, desde su manera particular y diferente de ser niño y de vivir la hemofilia.

Este libro ha representado también la ocasión de un trabajo conjunto de enfermeras y psicoanalistas, que ha tomado el modo de una conversación en la que cada una de las participantes ha podido aprender un poco de los otros y se ha enriquecido profesional y personalmente. Experiencia que ha animado el deseo de proseguir esta conversación entre discursos, de dónde seguir extrayendo enseñanzas.

Redacción